Ece Boyacıoğlu Yardım Kampanyası

Minik Ece için 2 milyon gerekli
Kas erimesi ve zayıflaması olarak bilinen Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığından dolayı hareketleri kısıtlanan ve yürüyemeyen 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu’nun tedavisi için yaklaşık 2 milyon lira aranıyor.

Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylanan ilacın bedelinin karşılanması için sosyal medya aracılığıyla kampanya başlatan aile, ilaçları yurt dışından getirecek parayı toparlamaya çalışıyor. ‘4 kutu ilaç lazım’
Seslerini duyurmak için Ankara’ya da geldiklerini dile getiren minik Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı, “Geçtiğimiz aralıkta Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi FDA tarafından onaylanan ilacın yurt dışından getirilerek tedaviye yanıt verebilmesi için ilacın dört kutusuna ihtiyacımız var. Bu dört kutuyla birlikte ilacın toplam bedeli yaklaşık 2 milyon lirayı buluyor” dedi. Kampanya başlatan aile, Ece Boyacıoğlu adına İş Bankası -Valideçeşme Şubesi 1094-0242675 adreste hesap açtı.

Ece’ye UMUT OL – Ece’ye UMUT OL

ece'ye umut oluyoruz kampanyası - ekşi sozluk

Minik Ece icin 2 milyon gerekli - Son Dakika Guncel Haberler

4 ayda SMA hastası 20 cocuk ilac beklerken yaş**ını yitirdi! Ece ile Zeynep’i yaşatalım | Sağlık Haberleri

Konu Low-Rider izinlidir.

Tanımıyorum kendisini ve ailesini ama çorbada tuzumuz olabilir gönlümüzden ne koparsa.

Allah acil şifalar versin

cocuk sahıbı olduktan sonra 10 kat daha beter oluyorum sunları okuyunca. eldende hepsıne yetısmek gelemıyor malesef :(

Alıntı:

---

STP Nickli Üyeden Alıntı

cocuk sahıbı olduktan sonra 10 kat daha beter oluyorum sunları okuyunca. eldende hepsıne yetısmek gelemıyor malesef :(

---

Aynen abi neler var,change org'da falan da okuyorum. Hepsine yetişemiyor insan kim bilir biz nelerle karşı karşıya kalacağız.

Keşke tüm insanoğlu kötülüklerden kurtulsa,dünya daha da kötüye gidiyor. Her şey yediğimiz içtiğimiz hormonlu ve pis şeylerden kaynaklanıyor . Evimize su bile sağlıklı şekilde ulaşmıyor.

valla Anılım koy kasaba tarzı bı yere yerlesme planım var cocuk okula baslamadan . mumkun oldugunca dogal yasamasını saglamak ıstıyorum

İnsanın çocuğu olunca hele de kızı aynı yaşlarda direk etkileniyor. Az çok demeden insanların yardım etmesi lazım elinden geldiğince. Şu anda toplanması gereken paranın %10 u toplanmış durumda.

Alıntı:

---

HalilMacit Nickli Üyeden Alıntı

İnsanın çocuğu olunca hele de kızı aynı yaşlarda direk etkileniyor. Az çok demeden insanların yardım etmesi lazım elinden geldiğince. Şu anda toplanması gereken paranın %10 u toplanmış durumda.

---

Allah korusun ama bu şekilde gidilirse kaybederiz gibime geliyor. Ünlüler,sanatçılar,siyasetçiler el atsa anca bir şeyler olur.

Bir arkadaşımın bebeğinin SMA hastası olduğu ortaya çıktı. Devlet bu hastalık karşısında kör, sağır, dilsizi oynuyor. Arkadaşlarım memur olmasına rağmen tayinde kolaylık yapılmadı, ilçeye gönderildi. Çocuk sürekli bakıma muhtaç olduğundan küçük yerleşim yerlerinde zorluk çekiliyor. İlaç yeni bulundu ve gerçekten çok pahalı. Birey olarak ulaşmak imkansız. Çok zor gerçekten. Umarım bir çare bulunur.

Böyle yardım kampanyalarıyla bir yerlere varılmaz.

Bu hastalıktan müzdarip yüzlerce çocuk var.

Bu işe devlet el atmadıktan sonra vatandaş olarak 1-2 ailenin ihtiyacını zor görürüz.

Ya devlet çıkıp ben bu çocukların masraflarını karşılayacağım diyecek yada ben bakamadım siz aranızda para toplayın desin. O zaman tüm çocuklara halk bir şekilde yardımcı olur.

ben elimden gelen miktarı gönderdim Allah yardımcıları olsun
Umarım devlet seslerini duyar :(

:( yıkılıyorum bu haberleri okudukça. Rabbim kimseye dermansız dert vermesin.

Evlat öyle bir şey ki ona olacağına bana olsun dedirtiyor. Rabbim hepimizin çocuklarıını bağışlasın, esirgesin.

Bu noktada bireysel olarak ne kadar destek olunabilir ki ?

Yazılmış ama tekrar etmekte fayda var devlet bu hastalık için tedaviyi sağlamalı ilaç için yazılan rakam çok ütopik.

Geçmişte ilaç firmasında çalışmışlığım var maliyetleri duysanız oturup ağlarsınız, tek dertleri cep doldurmak. Tedavi falan hikaye maalesef :(

Allah tez zamanda şifa versin inşallah ama o kadar saçma sağlık sistemimiz var ki Allah herkesin yardımcısı olsun.. Devlet bu işi üstlenmediği sürece onlarca binlerce insanı yüzüstü bırakıyor..

Aynı hastalığa sahip çocukluk arkadaşım var hergün eriyor hergün kötüye gidiyor.. Şu bahsedilen ilaçlar şuan ona alınsa dahi işe yaramıyor çünkü hastalık çok ileri boyutta.. Son 5 aydır bütün organları küçülmeye başladı ve ciddi anlamda sıkıntı çekmeye başladı.. Akülü arabasını sorunsuz kullanan adam şuan kullanmakta zorlanıyor.. İşin trajikomik tarafı ne biliyor musunuz..

Bu adam %97 engel raporuna sahip gözyaşını bile silemeyen, yüzüne dokunma yetisi olmayan adam yeşil kart üzerinden tedavi görüyor.. Ne özel hastanede ücret farkını ödeyip muayene olabiliyor nede tıp fakültesinde sağlık hizmetinden yararlanabiliyor..

Çok kıymetli devletimiz diyor ki engelli maaşından feragat edersen,almayı reddedersen baba üzerinden tedavi ederim özelede fakültedeyede gidersin yoksa devlet hastanesinde sıralarda çürürsün !!!

Alıntı:

---

mrtngn Nickli Üyeden Alıntı

Allah tez zamanda şifa versin inşallah ama o kadar saçma sağlık sistemimiz var ki Allah herkesin yardımcısı olsun.. Devlet bu işi üstlenmediği sürece onlarca binlerce insanı yüzüstü bırakıyor..

Aynı hastalığa sahip çocukluk arkadaşım var hergün eriyor hergün kötüye gidiyor.. Şu bahsedilen ilaçlar şuan ona alınsa dahi işe yaramıyor çünkü hastalık çok ileri boyutta.. Son 5 aydır bütün organları küçülmeye başladı ve ciddi anlamda sıkıntı çekmeye başladı.. Akülü arabasını sorunsuz kullanan adam şuan kullanmakta zorlanıyor.. İşin trajikomik tarafı ne biliyor musunuz..

Bu adam %97 engel raporuna sahip gözyaşını bile silemeyen, yüzüne dokunma yetisi olmayan adam yeşil kart üzerinden tedavi görüyor.. Ne özel hastanede ücret farkını ödeyip muayene olabiliyor nede tıp fakültesinde sağlık hizmetinden yararlanabiliyor..

Çok kıymetli devletimiz diyor ki engelli maaşından feragat edersen,almayı reddedersen baba üzerinden tedavi ederim özelede fakültedeyede gidersin yoksa devlet hastanesinde sıralarda çürürsün !!!

---

Eczanelerdeeeeee sırada bekliyorduuuuukkkk,tüp sırası bekliyorduk tüüüüpp.

2 milyon lira ilac .. Allah saglik sihhat versin..